En del av noe større
Atopisk eksem kan være en del av et større sykdomsbilde. Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) samarbeider med legemiddelfirmaet Sanofi om å synliggjøre dette.
Du kan lese mer om kampanjen nederst i saken.
Martine Teigen (bildet) har levd med atopisk eksem siden før hun kan huske. Det har blitt en oppvekst med mange legebesøk, utprøving av medisiner og uforutsigbarhet.
– Det ble mye på en gang som gjorde at jeg som barn ble sliten, fikk magevondt og det fikk stor påvirkning på hverdagen allerede da, forteller hun.
Martine har vokst opp med sår, sensitiv hud og mye eksem. Deretter astma og allergi, bihuler og nesepolypper. Ifølge Norsk helseinformatikk er nesepolypper utvekster eller utposninger av slimhinnen i nesen eller bihulene. Man antar at årsaken til at det utvikles slike polypper, er stadig betennelse i eller irritasjon av slimhinnen.
Smerter og utmattelse
Etter hvert utviklet Martine også eosinofil øsofagitt, kronisk betennelse i spiserøret. 70 prosent av barn og voksne med eosinofil øsofagitt har andre atopiske lidelser som astma, atopisk eksem og høysnue (1).
Hun ønsker ikke at sykdommen skal definere henne, men det har vært et liv der man alltid må ta hensyn til det å være kronisk syk.
– Mitt største problem er utmattelse. Jeg blir helt tom i perioder, som om det kun er en strek igjen på batteriet, sier hun.
Det er perioder med hyppige luftveisinfeksjoner, og andre ganger er det litt roligere, men ingen tid på året er helt perfekt.
– Mye medisinbruk og kronisk infeksjon er tøft for kroppen og har resultert i sterke smerter til tider.
Lærte mye på kurs
Det hjalp å gå på kurs på Smerteklinikken. Der fikk hun ro og bedre selvfølelse. For det å måtte si nei til å bli med på ting og at man er så ofte syk kan bidra til følelsen av selvforakt.
– Noe av det vanskeligste er den generelle forståelsen. Man føler seg annerledes og det er ikke lett for et barn eller en ungdom å forklare hvorfor man er mye borte fra skole, idrett og sosiale arrangementer». Det var ikke uvanlig med kommentarer som; «det er jo ingen vits å spørre deg om å være med, for du orker jo ikke, sier hun.
Aktiv i pasientorganisasjoner
Martine har lenge vært medlem i flere pasientorganisasjoner, og hun har engasjert seg som frivillig i Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) og NAAFU. I dag er hun aktiv i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og PEF-ung, og hun er blant annet leder i PEFs eksemutvalg.
– Forrige landsmøteperiode gikk jeg inn i eksemutvalget, noe som har vært spennende! Jeg har fått jobbet med tematikken som er meg nærmest, med den sammensatte meg. Nå er jeg blitt leder i eksemutvalget, så jeg håper vi skal få til mye bra. I fjor høst tok jeg steget og stilte til valg til sentralstyret i PEF. Der sitter jeg nå som 1. vara. Jeg håper at jeg får bidratt mye.
Martine ble medlem i PEF og PEF-ung for å støtte arbeidet til organisasjonen.
– Jeg vet det er viktig med flere medlemmer for at organisasjonen skal få mer påvirkningskraft. Etter flere treff fikk jeg mer tilhørighet og fikk flere gode relasjoner i organisasjonen. Så nå har jeg gode venner, er mange minner rikere og opplevelser og min brukerstemme blir hørt. Jeg får bruke mitt engasjement, truffet andre og kanskje påvirket at andre skal få en litt bedre hverdag med kronisk sykdom
Kjenner godt helsevesenet
Martine er på mange måter en profesjonell «kunde» av helsevesenet, og kjenner systemet inn og ut. Det gjør henne og mange andre kronisk syke verdt å lytte til.
– Jeg merker at kommunikasjonen i helsevesenet er ganske låst til hvilken sykdom det er snakk om, i stedet for at man prøver å se på min tilstand som én sykdom der alt henger sammen. Jeg savner søkelys på at man ikke kan behandle bare ett symptom om gangen, men heller bli fortalt at det er helt normalt med høy risiko for å utvikle flere sykdommer når man først har begynt med atopisk eksem for eksempel.
Hormoner hadde også også innvirkning på Martines diagnoser, og syklusen ble enda en belastning på kroppen. Hormonell prevensjon dempet symptomer som tøffe astmaanfall i perioder. Kortisonbehandlinger er også virkningsfulle.
Bivirkninger
Martine får bivirkninger av flere av medisinene hun tar, og spesielt ved oppstart av et nytt medikament, deriblant allergisk sjokk.
– Det kan være av én medisin eller fordi kombinasjonen av flere medisiner fungerer dårlig. Det er slitsomt å måtte være vaktbikkje, samtidig som man er syk.
En sykdom er så mye mer enn det man ser på overflaten.
– Eksem er ikke bare det synlige utslettet på huden, det er et overfladisk symptom på en underliggende sykdom, som for min del har mange uttrykksformer.
Om atopisk eksem
Atopisk eksem er en hudsykdom som kjennetegnes ved tørr hud, kløe og utslett. Ordet «atopi» brukes gjerne om overfølsomhet.
Her kan du lese mer om atopisk eksem
Atopisk eksem er den vanligste inflammatoriske hudsykdommen blant barn, og det er faktisk nærmere 1 av 4 norske barn som utvikler sykdommen, og én av ti 18-åringer har fortsatt atopisk eksem.
Hele 89 prosent av tilfellene brøt ut før barna var fem år. Over 40 prosent av barn med atopisk eksem tar sykdommen med seg inn i ungdom og voksenliv (2, 3, 4).
Ifølge dermatolog og førsteamanuensis Thrasyvoulos Tzellos ved hudavdelingen på Nordlandssykehuset, viser en studie med pasienter i Norge i samarbeid med Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og legemiddelfirmaet Pfizer at 76 prosent av atopisk eksempasienter hadde moderat eller alvorlig sykdom, men mer enn 80 prosent av dem var behandlet kun med kremer (5).
– Det er nok potensial for bedre samarbeid mellom fastleger og hudleger, for å fange opp pasienter som kan ha nytte av nye typer behandling, sier Tzellos.
Den atopiske marsjen
Den atopiske marsjen beskriver utviklingen av atopi over tid, noe som forårsakes av flere prosesser i det man kaller type 2-immunsystemet. Atopisk eksem er ofte startpunktet for den atopiske marsjen, der risiko for matallergier, astma, høysnue og senere kronisk bihulebetennelse med nesepolypper øker i takt med hvor alvorlig det atopiske eksemet er (6).
Atopisk eksem omtales også som en type 2-inflammatorisk sykdom (7), der en del av immunforsvaret er overaktivt. Studier viser at barn med atopisk eksem har høyere risiko for å utvikle astma og allergier (4).Faktisk utvikler så mange som 50 prosent av barn med atopisk eksem pollenallergi og 30 prosent utvikler astma (8).
Hva er en type 2-inflammasjon?
Type 2-inflammasjon kan være en underliggende årsak til atopisk eksem (7). Forskning indikerer at tidlig og effektiv behandling kan spille en viktig rolle i å bremse den atopiske marsjen og forhindre utviklingen av allergier og andre type 2-inflammatoriske sykdommer (8, 9).
Kroppens forsvarsmekanisme kalles type 2-immunrespons, som sender ut immunceller – type 2-inflammatoriske celler – for å bekjempe inntrengere. Det gjør den ved å skape betennelse. Hos noen går imidlertid disse immuncellene til angrep, selv uten at det er noen infeksjon, og dermed skader de sin egen kropp. Det kalles en overaktiv immunrespons, type-2-betennelse, som påvirker kroppen på flere måter, deriblant med atopisk eksem, astma, nesepolypper og matallergier. 50 prosent av personer med atopisk eksem er også allergikere.
I dag har man medikamenter som behandler de underliggende årsakene til den atopiske marsjen som ligger i type 2-immunsystemet. Virkestoffene i biologisk medisin påvirker denne delen av immunsystemet, og studier viser at behandlingen kan bremse eller stoppe den atopiske marsjen (8).
På Sanofis nettside atopiker.no kan du lese mer om type 2-inflammasjon
Samarbeid om kampanje
Legemiddelfirmaet Sanofi har satt i gang en kampanje for å spre informasjon og kunnskap om type 2-inflammasjon. Sanofi er en av samarbeidspartnerne til Psoriasis- og eksemforbundet, og i kampanjen samarbeider PEF også med Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) og LHL.
Kampanjen består av flere filmer som viser at diagnosene atopisk eksem, astma og nesepolypper kan henge sammen. Hvis du er rammet av en av disse diagnosen, kan det også hende at du er utsatt for å få de andre. Filmene legges ut på sosiale medier.
Her kan du se en av filmene.
Litteraturliste:
1. https://tidsskriftet.no/2011/12/oversiktsartikkel/eosinofil-osofagitt
2. BerentsTL, Lødrup Carlsen KC, Mowinckel P et al. Vitamin D levels and atopic eczema in infancy and early childhood in Norway: a cohort study. Br J Dermatol 2016; 175: 95 - 101.
3. Smidesang I, Saunes M, Storrø O et al. Atopic dermatitis among 2-year olds; high prevalence, but predominantly mild disease-the PACT study, Norway. PediatrDermatol 2008; 25: 13 - 8.
4. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37489286/
5. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/23743735241272206
6. https://www.atopiker.no/beslektede-sykdommer/atopiske-sykdommer/den-atopiske-marsjen
7. https://www.atopiker.no/type-2-Inflammasjon/type-2-inflammasjon
8. https://videnskab.dk/krop-sundhed/begejstret-forsker-nyt-middel-til-boern-kan-bidrage-til-at-forebygge-svaer-eksem/
9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38194047/
Denne teksten er hovedsaklig skrevet av Ingalill Sandal på oppdrag for kommunikasjonsbyrået Involve og legemiddelfirmaet Sanofi. Hun jobber som senior manager i konsulentselskapet Rud Pedersen.
Tilbake