Med pasienten i fokus!
PEF bidrar til internasjonal forskning.
Da vi i 2024 mottok en forespørsel fra IFPA* om å bidra inn i det internasjonale DELPHI prosjektet om verdibasert helsevesen for psoriasispasienten var det lett å si ja. Prosjektgruppen skulle enes om hva som er viktig å måle og undersøke ved psoriasis. Forskningsgruppen i Belgia hadde allerede utviklet et “output sett” basert på belgiske erfaringer og ønsket nå å gjøre dette internasjonalt og universalt.
Dette er et viktig forskningsprosjekt hvor det er essensielt at pasientstemmen er representert. Arbeidsgruppen bestod av 35 eksperter, (12 brukerrepresentanter og 23 dermatologer) fra 22 land. Fra Norge bidro én brukermedvirker.
Prosjektet er nå i en sluttfase, og første artikkel er publisert. Gjennom flere digitale konsensusmøter og spørreundersøkelser, har pasientrepresentanter og hudleger fra hele verden kommet frem til enighet om hva vi mener en helhetlig behandling av psoriasispasienten bør innebære. Vi har gått gjennom alt fra behandlingsmål og kartlegging av følgesykdommer til hvordan det å leve med en diagnose påvirker jobb, skole, relasjoner og sosialt liv. I løpet av de to årene vi har møttes, har vi snakket gjennom hvilke forskningsmål som bør benyttes for å måle de ulike aspektene av livet. Ved å enes om like forskningsmål, er det lettere å sammenligne forskningsresultater. Det blir også lettere å få et helhetlig innblikk i hvordan helsevesen virker i ulike land, og hvilken verdi ulik organisering har for pasienten og samfunnet. Ved å lære av hverandres fremgangsmåter kan vi hindre store endringer med negativt utfall og være pådriver for organisering og screening som gir gode resultater, enten det handler om forebygging eller behandling.
Artikkelen med tittel “Building the foundations for an international patient-centred outcomes set for psoriasis: A scoping study” er nå publisert I Jama Dermatology, et av de mest anerkjente forskningstidsskriftene. Den beskriver hva brukermedvirkere og dermatologer i samarbeid anerkjenner som viktige moment i en helhetlig behandling av psoriasis. Psoriasis er mer enn utslett, og dette prosjektet fokuserer ppå et helhetlig diagnosebilde. Det ble enighet om en rette utfallsmål med pasienten i sentrum, utfordrer både fagmiljøet, pasienten og helsevesens organisering. Ideen er at dersom man setter pasienten i fokus og behandler helhetlig, vil det gagne både pasient og samfunn.
Ønsker du å lese artikkelen? Du kan lese artikkelen “Building the foundations for an international patient-centred outcomes set for psoriasis: A scoping study” her. Den er åpen for alle.
*International Ferderation of Psoriasis assosiations er en paraplyorganisasjon for psoriasisorganisasjoner i hele verden og har hele 62 medlemsorganisasjoner fra hele verden.
Slik ser Output settet forskningsgruppen har kommet frem til ut