Å leve med atopisk eksem
Å leve med en kronisk hudsykdom som atopisk eksem kan påvirke deg både fysisk, psykisk og sosialt. Her får du gode råd og tips som kanskje kan gjøre livet med kronisk eksem litt lettere.
Dine rettigheter og hjelpemidler
Det finnes flere hjelpemidler for de med atopisk eksem, og i mange tilfeller har barnet ditt eller du selv krav på refusjon av utgiftene.
Rekvisisjon
Hjelpemidlene må rekvireres av lege med vedlagt uttalelse/epikrise fra spesialist i barnesykdommer, lungesykdommer, øre-nese-halssykdommer, indremedisin eller hudsykdommer. Spesialist i allmennmedisin med godkjenning til å bruke takst for allergologisk utredning kan også rekvirere hjelpemidlene for trygdens regning.
Les mer om dine rettigheter, hva og
hvordan du kan få refusjon her!
Eksempler på ekstrautgifter som er oppstått på grunn av kronisk sykdom, som du kan ha rett til å få dekket:
- Hudkremer og salver
- Bandasjer
- Klær
- Sengetøy
- Bomullshansker
- Vaskemidler
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
Smøring og egenbehandling
Daglig smøring med fuktighetsbevarende kremer er essensielt ved atopisk eksem. Spør på apoteket eller snakk med legen om hvilke kremer som anbefales å prøve. Noen trenger å forsøke forskjellige alternativer, før de finner en eller flere kremer som fungerer godt. Ha gjerne kremer tilgjengelig på forskjellige steder, slik at det er enkelt å smøre seg.
Etabler gode smørerutiner
For å unngå stress i travle morgentimer kan det være en fordel å sette av mer tid til smøring om kvelden. Bruk gjerne også våtbandasjer om natten. Det gir redusert behov for å behandle huden morgenen etter.
Smøring av barn - og omsorg
Foreldre til barn med atopisk eksem må bruke mye tid på smøre barnet. Disse situasjonene er gode anledninger til å gi nærhet og vise omsorg for barna på en fysisk måte. Personell i barnehagen vil også kunne oppnå den kontakten. Å gi barna mange konkrete erfaringer med å få fysiske bekreftelser vil bidra til å styrke selvbildet deres, noe som er godt å ha med seg når de skal inn i puberteten og ungdomsårene.
Smøretips
- Smør ofte nok, også i eksemfrie perioder. Ved tørr hud anbefales det at du smører daglig – morgen og kveld, og etter kontakt med vann.
- Smør så mye huden klarer å ta til seg uten at huden føles klissete.
- Smør deg også om du benytter medisinske kremer som topikale steroider (kortison kremer) eller topikale calcineurin hemmere (Protopic®/Elidel®). Fuktighetskremen smøres over ca. 10–20 minutter etter at legemiddelet ble påført.
- Smør mens huden fortsatt er fuktig, da binder den mer fuktighet og kremen svir ofte mindre. Du kan redusere svie ved å bade i oljebad først.
- Fordel kremen i håndflaten først og masser den inn med små sirkelbevegelser.
- Kremer med virkestoffet karbamid er kjent for å ha god dokumentert effekt, men kan svi noe om huden er veldig sår eller tørr. Husk dette når du skal smøre små barn.
- Til barn anbefales motivasjonsheftene «Mini klør» og «Smøredagboka». Du kan få begge heftene tilsendt ved å henvende deg her.
- Når du skal prøve ut et nytt produkt, start med å ta kun en liten dose krem på pulsområdet på håndleddet og på innsiden av albuen. Unngå å dusje områdene de neste 24–48 timene for å se om det oppstår allergiske reaksjoner i form av rødhet, utslett, kløe, smerte e.l.
- Om du har allergi mot en konkret ingrediens – sjekk ingredienslisten på alle produkter før du handler for å unngå allergiske reaksjoner.
- En veiledende video i hvordan smøre finner du på Eksemskolens nettsider.
Smerter og kløe
Kløe
Kløen er ofte mest uttalt om natten og mange sover derfor dårlig. Kløe fører til kloring som igjen fører til kløe. Det er imidlertid viktig å unngå å klø seg så mye som mulig. Når man klorer opp huden, irriteres nervebaner som gjør at det klør enda mer og utslettet blir enda mer hissig. Huden skades også, noe som øker risikoen for bakterieinfeksjoner. Det anbefales å benytte "eksemhansker" om natten for å minimere kløe om natten (se bilde), ofte kalt bamboo eksemhansker.
Kontakt med en del ytre faktorer kan forverre kløen. Dette kan være klesplagg, varme eller kulde, allergener eller irritanter og stress.
Smerter
Oppklort eksem fører til at pasienten opplever smerte. Hvis eksemet blusser opp og blir verre kan smertene øke på spesielt hvis eksemet bli infisert. Klær eller andre ting som kommer i kontakt med huden kan gjøre veldig vondt for en del med atopisk eksem.
Bilde: eksemhanske
Arbeid og yrkesvalg
Mange med atopisk eksem «vokser det av seg» i barneårene. Likevel er det flere ungdommer og voksne som er plaget. For disse er håndeksem veldig vanlig. En del av de som har atopisk eksem har også andre allergier.
Enkelte yrkesgrupper bruker hendene i større grad enn andre, og kan også bli eksponert for kjemikalier og andre irriterende stoffer. Det er derfor lurt å tenke gjennom utdanningsvalg og yrkeskarriere.
Spør deg selv om yrket du har lyst på inneholder noen av tingene fra listen nedenfor
- dyr eller insekter
- støv, partikler i luften
- sterke dufter eller irriterende gasser
- hyppig håndvask
- kontakt med matvarer
- kontakt med kjemikalier, uherdete plastråstoffer, olje, smuss
- hyppig kontakt med nikkel (men også enkelte andre metallforbindelser)
- arbeid med gummi- eller plasthansker store deler av dagen
Spesifikke yrkesgrupper
Hvis du har atopisk eksem bør du vurdere om du skal unngå disse yrkene:
- Baker (melstøv og andre råvarer du kan reagere på)
- Billakkerer (støv og kjemikalier)
- Bilmekaniker (olje, løsemidler, skarpe kanter og mye håndvask)
- Elektriker (ledninger, lim, kreosot, byggestøv og kjemikalier)
- Frisør (kjemikalier, parfymerte stoffer, såper, og mye vann)
- Helsearbeider (ustrakt bruk av vann, såpe og desinfeksjonsmidler)
- Kokk (mye håndvask, råvareallergener og infeksjonsrisiko ved eksem)
- Maler (kjemikalier, løsemidler, mye håndvask)
- Renholdsoperatør (rengjøringsmidler, hyppig håndvask og klam hud av hansker)
- Servitør (hyppig håndvask, stress og infeksjonsrisiko ved eksem)
- Tømrer (ulike materialer og stoffer, samt støv)
Livsstil
Søvn og hvile
Det er ofte på natten utlettene klør mest, som går ut over søvnen. Alle bør strebe etter en god søvhygiene for god helse, så her er noen tips for en god natts søvn når eksemet klør:
- Ha det ekstra kaldt på soverommet
- Ta gjerne et kjølig bad, eventuelt dusj før leggetid.
- oppbevar fuktighetskremen i kjøleskapet, slik at den kjøler ned huden ved smøring om kvelden. Ha fuktighetskremen lett tilgjengelig på nattbordet.
- Legg en kald klut der det klør før du legger deg for å roe ned kløen. Ha evt. kluten tilgjengelig på nattbordet også.
- Påfør våtbandasje før du legger deg.
- «Søvndyssende» allergimedisiner kan gjøre det enklere å sove om nettene.
Kosthold
Matallergier og gode erstatninger. Personer med atopisk eksem har i større grad enn normalbefolkningen en eller flere matallergier. En allergiutredning må ligge til grunn for å ekskludere matvarer fra kostholdet. Særlig når det gjelder barn er det essensielt å finne gode erstatninger for næringsstoffene, siden kostholdet er svært viktig for barnets utvikling.
Trening og fysisk aktivitet
Varme og svette irriterer huden hos mange med atopisk eksem. Ved trening i perioder når eksemet er aktivt kan man kanskje senke intensiteten, slik at man ikke blir så varm.
For å minske risikoen for at treningen irriterer huden kan du prøve dette:
- Bruke løst sittende treningsklær i et mykt stoff (unngå ull hvis dette irriterer din hud, prøv heller bambus eller bomull).
- Ta en kald dusj etter (og kanskje også før) treningen for å ro ned utslettet, og redusere kløen.
- Smør med en god fuktighetskrem etter dusjingen.
- Unngå bading i klorvann hvis dette irriterer huden.
- Tenk på romtemperaturen der du trener. Hvis det er veldig varmt inne, er det kanskje bedre å trene ute, Og omvendt.
Fysisk aktivitet og trening er viktig for god helse, og alle bør strebe etter å oppfylle aktivitetsanbefalingene til helsedirektoratet.
Her kan du lese mer om anbefalingene for voksne og barn, og hvorfor det er viktig å være regelmessig fysisk aktiv her.
Psykiske og sosiale utfordringer
De aller fleste som er plaget av atopisk eksem, opplever at det påvirker livskvaliteten og den mentale helsen i større eller mindre grad. Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere den psykiske belastningen det kan være å ha en kronisk sykdom. Da er det også enklere å være åpen om sykdommen og be om støtte fra omgivelsene.
Kløe og depresjon
Sykdomssymptomet kløe viser seg å være en sentral indikator på grad av psykososiale plager ved kroniske hudsykdommer. Det å ha kronisk eksem i seg selv er ikke nødvendigvis så sterkt koblet til depresjon, men grad av kløe kan bety mye. Kløe spiller en stor rolle for hvordan man har det. Pasienter som får effektiv hudbehandling kan derfor ha mindre grad av depresjonssymptomer. Det er med andre ord vel så effektivt å behandle selve sykdommen på riktig måte først, som å behandle de psykiske plagene som en psykisk sykdom i seg selv.
Mange opplever stigmatisering og diskriminering på grunn av sykdommen, og noen unngår sosial omgang på grunn av skam.
Det er vanlig å oppleve utfordringer knyttet til seksualitet, samliv og intimitet. Sammenhengen mellom seksualitet og hudsykdom er kompleks. Viktige faktorer som spiller inn, er grad av smerte, kløe, depresjon og angst. Andre faktorer påvirkes av om en er i et stabilt forhold eller ikke. Alle disse faktorene er anerkjent i det dermatologiske fagmiljøet. Les mer om hudsykdom, seksualitet og samliv i våre temahefter her.
Søk hjelp, øk egen kunnskap
I tillegg til familie og venner finnes det alltid mulighet til å søke profesjonell hjelp til å håndtere de psykiske sidene av en kronisk hudsykdom som atopisk eksem. Fastlegen kan bidra mye med behandling av lettere psykiske lidelser i form av samtaleterapi, kognitiv terapi eller ved å tilby behandling med antidepressiva. For de fleste med hudlidelser bør fastlegen være det stedet man henvender seg.
Informasjon og opplæring om sykdommen er veldg gunstig. Tverrfaglige eksemskoler er opprettet av denne grunnen, og finnes ved alle universitetssykehus i Norge. Sjekk ut eksemskoler her. Les også mer om atopisk eksem i ulike aldre i våre temahefter her.
