Å leve med kronisk urtikaria

leve med en kronisk hudsykdom som urtikaria kan påvirke deg både fysisk, psykisk og sosialt. Her får du gode råd og tips som kanskje kan gjøre livet med kronisk eksem litt lettere.

De aller fleste med urtikaria klarer å fungere i en jobb- og skolesituasjon hvis forholdene blir lagt til rette for det. Tilrettelegging er arbeidsgivers ansvar, og i samråd med lege skal din arbeidsplass tilpasses best mulig din funksjonsevne.

Les mer om dine rettigheter, hva og
hvordan du kan få refusjon her! 

Har du andre spørsmål angående dine rettigheter som kronisk syk? Da kan også ringe FFOs rettighetstelefon Tlf. 23 90 51 55. 

Flere studier viser at kronisk urtikaria kan gi nedsatt livskvalitet, blant annet i form av økt sykefravær knyttet til arbeid, studier og skolegang. Reduksjonen i livskvalitet kan sammenlignes med personer som har kronisk hjertesykdom. Hos de fleste vil sykdommen forsvinne i løpet av noen år, mens hos andre kan den vare betydelig lenger.

For å kartlegge sykdomsaktivitet og livskvalitet før, under og etter behandling, kan legen be pasienten fylle ut skjemaer som urtikaria aktivitetsskår (UAS7) og Dermatology Life Quality Index (DLQI). Alternativt kan livskvalitet kartlegges ved å benytte nedlastbare apper på smarttelefon, som finnes for eksempel på iTunes og Google Play.

Studier viser at livskvaliteten for pasienter med kronisk urtikaria bedrer seg når behandlingen blir optimalisert. Hvis du opplever psykiske helseplager, er det viktig at du forteller det til noen du stoler på. Lege og sykepleier kan også hjelpe.

Søk hjelp, øk egen kunnskap

Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere belastningen det kan være å ha en kronisk hudsykdom eller å ha omsorgsansvar for noen med kronisk hudsykdom. Da er det også enklere å være åpen med nøkkelpersoner og be om støtte fra omgivelsene.

Noen å snakke med 

Dersom du føler deg alene, er usikker på deg selv eller er mye lei deg på grunn av kronisk urtikaria, er det viktig at du snakker med noen du stoler på. Det kan for eksempel være en god venn, helsepersonell som lege eller sykepleier, eller PEF sine rådgivere, du kan snakke med gjennom rådgivningstjenesten.

Alle medlemmer kan få gratis hjelp av vår rådgivningstjeneste, som er en fortrolig taushetsbelagt samtale med deg og en rådgiver. Rådgivningstjenesten er ikke en erstatning for legebesøk, men tjenesten kan gi deg veiledning og helsefaglige råd. For eksempel kan du stille spørsmål om sykdommen din, livsstil eller om andre forhold som har med diagnosen din å gjøre.

Psoriasis- og eksemforbundet har også en likepersonstjeneste. En likeperson er et medmenneske du kan kontakte når du trenger noen å dele erfaringer med. Her finner du en oversikt over likepersonene i forbundet

Du kan selv gjøre noe for å leve et bedre liv med kronisk urtikaria:

• Oppsøke fastlegen, vis gjerne frem PEFs brosjyre om kronisk urtikaria
• Be om hjelp og henvisning til hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose
• Meld deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Vi jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med kronisk urtikaria
• Som medlem i PEF får du et nettverk og kan møte andre med samme sykdom
• Kontakt en av PEFs likepersoner med kronisk urtikaria. Likepersoner har selv diagnosen og kan gi deg tips og råd. Likepersoner har taushetsplikt.

Malin L. Angeltveit fra PEF-ung snakker om livet med kronisk urtikaria (fra jubileumsfilmene i forbindelse med Psoriasis- og eksemforbundets 60-årsjubileum i 2022).